Spina bifida

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Spina bifida (lat. spina: Stachel, Dorn; medizinisch: Knochenvorsprung - lat. bifidus: in zwei Teile gespalten) ist eine Neuralrohrfehlbildung, bei der ein Teil des Rückenmarks nicht wie üblich in der Wirbelsäule liegt, sondern zwischen den Wirbeln nach außen in eine sackartige Hautausstülpung wächst. Sie wird zu den Dysraphien gezählt

Unterschieden werden

  • Spina bifida aperta
  • Spina bifida occulta


Inhaltsverzeichnis

Folgen

Die Besonderheit bewirkt eine meist vollständige Lähmung der Muskeln von der betroffenen Stelle an abwärts. Zudem treten in manchen Fällen ein Hydrocephalus oder Schäden zwischen Kleinhirn und Rückenmark auf. Beides hat in vielen Fällen eine körperliche (Schwer-)Behinderung zur Folge:

Menschen, die mit einer Spina bifida geboren werden, haben häufig folgende Probleme

  • eine leichte bis schwere Gehbehinderung (Hilfsmittel reichen von orthopädischen Stützschuhen, über Unterschenkelschienen, Oberschschenkelschienen, bis zu beckenübergreifenden Schienen, viele sind (zunmindest teilweise) auf einen Rollstuhl angewiesen).
  • Fussfehlstellungen wie Spitzfuß oder Klumpfuß, denen häufig mit Nachtschienen begegnet wird
  • einer mehr oder weniger stark ausgeprägten Inkontinenz
  • vielen - teilweise langwierigen und schweren - medizinische Eingriffen
  • Arnold-Chiari-Syndrom

In vielen Fällen sind Menschen mit Spina bifida - auch beim Vorliegen eines Hydrocephalus - intellektuell voll leistungsfähig. Hinsichtlich der sozialen und intellektuellen Entwicklung müssen aber oft Lernprozesse durchlebt werden, die behindertenspezifisch sind (z.B. Akzeptanz der eigenen Situation; Umgang mit Mitmenschen, die der Behinderung hilflos oder ablehnend gegenüber stehen).

Hilfen

Wichtig für Menschen mit Spina bifida und deren Familie ist der Kontakt zu spezialisierten Ärzten. Große Kinderkliniken bieten häufig eine spezielle Sprechstunde an. Die Auswahl der Spezialisten wird durch Verbände (z.B. die "Arbeitsgemeinschaft Spina bifida und Hydrocephalus" / ASBH) und Selbsthilfegruppen erheblich erleichtert. Viele Verbände bieten vielfältige Seminare und medizinische Veranstaltungen. Hier können sich Menschen mit Spina bifida und ihre Angehörigen informieren, medizinisch weiterbilden und auch mit neuen Techniken (z.B. Rollstuhltraining, Anwendung neue Hilfsmittel) vertraut machen. Besonders zu nennen sind hier Seminare, die bereits innerhalb des ersten Monaten nach der Geburt wahrgenommen werden können. Sie bieten den Eltern eine Möglichkeit, sich umfassend über Spina bifida zu informieren und Kontakte zu anderen Eltern betroffener Kinder zu kmüpfen.

Wichtig u.a. ist - auch schon in der frühen Kindheit - die Überwachung folgender Bereiche:

Spätestens sobald die Kinder das Alter erreichen, in dem eine Inkontinenz sozial inakzeptabel wird, sollte eine Inkontinenzberatung erfolgen. Auch hier gibt es in großen Kliniken häufig Spezialisten und auch wichtigen Erfahrungsaustausch unter Eltern. Die Inkontinenz kann durch vielfältige Maßnahmen behandelt werden:

Wichtig ist ein frühzeitiger Beginn dieser Maßnahmen. Mit fortschreitendem Alter werden diese Eingriffe immer weniger akzeptiert, insbesondere die Schmerztoleranz nimmt stark ab, sofern Lähmungen das Schmerzempfinden nicht beeinträchtigen. In der Regel akzeptieren die Kinder früh genug eingeleitete Maßnahmen sehr gut. In vielen Fällen kann dann gut eine gewisse Selbstständigkeit erreicht werden. Diese ist insbesondere im Hinblick auf einen Schulbesuch extrem wichtig.

Viele auf Behinderungen spezialisierte Einrichtungen (Kindergärten, Schulen) werben um das Vertrauen der betroffenen Menschen und derer Eltern. Hier sollte sehr genau und früh geprüft werden, ob die Einrichtungen die Bedürfnisse des Kindes bzw. Jugendlichen abdecken können. Es sollte auch sehr genau geprüft werden, ob die von den Kindern bzw. Jugendlichen angestrebten Ziele (z.B. Schulabschlüsse) in diesen Einrichtungen erreicht werden können. Hier gibt es sehr unterschiedliche Erfahrungen. In jedem Fall sollte ernsthaft geprüft werden, ob eine Regeleinrichtung nicht auch die Bedürfnisse abdeckt. Hier ist besonders zu betonen, dass häufig nur in Regeleinrichtungen das gewohnte soziale Umfeld beibehalten werden kann.

Vorbeugung

Mangelhafte Folsäureversorgung der Mutter in den ersten Schwangerschaftswochen ist nach bisherigen Erkenntnissen der größte Risikofaktor für die Entstehung von Neuralrohrfehlbildungen beim Kind (neben Spina bifida z.B. auch Anenzephalie). Die Einnahme der Folsäure muss jedoch bereits vor der Schwangerschaft beginnen, wenn sie wirksam sein soll. Durch Einnahme von Teratogenen wie Valproinsäure (einem Antiepileptikum) in der Schwangerschaft wird das Risiko für Spina bifida um das 10- bis 20fache erhöht.

Krankenversicherung

siehe Krankenversicherung bei Behinderungen


Perspektive

Die Anliegen für die Zukunft, deren Realisierung ein Ziel von Menschen mit Spina bifida und deren Familien und Freunden ist, lassen sich zusammenfassen in den Leitgedanken:

  • Soziale Teilhabe statt Pflege.
  • Überlegte Planung statt Barrierenerrichtung.
  • Achtung und Respekt statt Diskriminierung.
  • Integrierte Teilhabe statt vorgeburtliche Selektion und gesellschaftlich-institutionelle Ausgrenzung.


Literatur

  • Kurz, Susanne: Ich bin ich, Lars, vierzehn. Über das Leben mit Spina bifida (Erfahrungsbericht) ISBN 3-893-08266-2
  • Nau, H. (1994) Valproic acid-induced neural tube defects. Ciba Found. Symp. 181, 144-160

Weblinks


Bild:Erste hilfe.png Bitte beachten Sie auch den Hinweis zu Gesundheitsthemen!
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